L’Istituto Mario Negri di Milano, ATS, le tre ASST bergamasche, medici di assistenza primaria, pediatri di libera scelta e le associazioni dei pazienti per la prima volta insieme al Papa Giovanni XXIII per un convegno sul tema delle “Malattie rare”.
Bergamo, 5 novembre 2025 – Le strutture sanitarie, i medici di assistenza primaria, i pediatri di libera scelta e le associazioni dei pazienti con malattie rare si troveranno, per la prima volta, riuniti all’Auditorium “Lucio Parenzan” dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo, venerdì 7 novembre 2025, dalle ore 14.00 alle 18.30 in occasione del convegno “FIRST ROUND: conoscersi per pianificare”. L’incontro rappresenta il primo passo di un percorso che punta a costruire un modello organizzativo e una rete territoriale per la gestione coordinata delle malattie rare tra ospedale, territorio, istituzioni e associazioni. Altri due incontri sono previsti nel corso del 2026, nell’ambito dello stesso programma formativo.
Giuseppe Remuzzi presenterà l’iniziativa
Dopo l’introduzione della responsabile scientifica Maria Grazia Lucà (Foto a six), dirigente medico e responsabile dell’Unità Malattie Rare dell’ASST Papa Giovanni XXIII, l’iniziativa sarà presentata da Giuseppe Remuzzi (foto sotto a dex), Direttore dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS.
Partecipanti al convegno
Parteciperanno al i al convegno Francesco Locati, Direttore Generale ASST Papa Giovanni XXIII; Alessandro Amorosi, Direttore Sanitario ASST Papa Giovanni XXIII; Simonetta Cesa, Direttore Sociosanitario ASST Papa Giovanni XXIII; Nicoletta Castelli, Direttore Sanitario ATS Bergamo. Ad alternarsi sul palco saranno i rappresentanti dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, Erica Daina, responsabile del Centro di Coordinamento della Rete regionale Malattie Rare di ATS Bergamo e delle tre ASST bergamasche, in uno sforzo comune per unire le competenze e costruire una rete territoriale coordinata di presa in carico e assistenza per le persone con malattie rare.
Le associazioni dei pazienti e delle famiglie
A portare la voce dei pazienti e delle famiglie, in dialogo con i professionisti sanitari e con le istituzioni, saranno le associazioni UNIAMO FIMR Onlus, con Tommasina Iorno nel ruolo di relatrice e moderatrice, AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, con Anna Di Landro e Nessuno è Escluso, con Fortunato Nicoletti. Valorizzare il ruolo delle associazioni dei pazienti è fondamentale per favorire percorsi adeguati di diagnosi, cura e accompagnamento. Le malattie rare, infatti, non riguardano poche persone: secondo le stime, in Europa vivono oltre 30 milioni di persone con una malattia rara. Solo in Lombardia sono attive più di 350 associazioni che rappresentano e sostengono i pazienti e le loro famiglie (fonte: Istituto Mario Negri – Database Associazioni). L’ASST Papa Giovanni XXIII è centro di riferimento per oltre 140 malattie rare e partecipa a sei Reti Europee di Riferimento (ERN) — eUROGEN, EuroBloodNet, ERKNet, ERNICA, RARE-LIVER, TRANSPLANT-CHILD — che riuniscono i principali centri di eccellenza europei dedicati alle patologie rare e complesse.
Chi può partecipare all’evento
Il convegno è aperto a volontari delle associazioni, pazienti, caregiver, professionisti sanitari, operatori di enti pubblici, privati e del terzo settore, medici ospedalieri e di medicina generale, pediatri di libera scelta, specializzandi, infermieri, farmacisti, genetisti, operatori dei servizi sociali e delle farmacie territoriali.
Accredito ECM per tutte le professioni sanitarie
L’evento è accreditato ECM per tutte le professioni sanitarie e la partecipazione è gratuita. È ancora possibile iscriversi attraverso il Portale della Formazione dell’ASST Papa Giovanni XXIII.
Per informazioni
Per maggiori informazioni è possibile rivolgersi all’ufficio Formazione dell’ASST Papa Giovanni XXIII, telefonando al numero 035 2673711 o scrivendo a formazione@asst-pg23.it.
